„Familien mit behinderten Kindern steht ein fester Platz in unserer Gesellschaft zu – und zwar mittendrin und nicht am Rand.“

Deine Tochter Lara, euer zweites Kind, wurde mit einen Gendefekt geboren. Magst du uns mehr darüber erzählen? 

Laras Gendefekt nennt sich Tuberöse Sklerose. Man sagt, dieser Gendefekt sei selten, doch da die Symptome bei jedem anders sind, bin ich mittlerweile davon überzeugt, dass die meisten gar nicht wissen, dass sie ihn haben. So wie ich und auch meine Mutter. Wir haben erst durch Laras Erkrankung davon erfahren, als wir gezielt darauf getestet wurden. Bis auf ein paar weiße Flecken auf der Haut haben wir beide keinerlei Symptome.

Aber es kann eben auch anders verlaufen, so wie bei Lara. Da die Krankheit dort Tumore wachsen lässt, wo keine sein sollten, zählt Epilepsie zu den häufigsten Symptomen – leider auch bei Lara. Andere Betroffene leiden an Tumoren in den Nieren und im Herzen oder hinter den Augen. Das macht sie oft schwer behandelbar. Viele Kinder haben auch kognitive Beeinträchtigungen. Kurz gesagt: „Alles kann – nichts muss.“

Foto: Natalie Stanczak

Wie und wann wurde diagnostiziert, dass Lara nicht gesund ist? 

Die Diagnose wurde bereits in der Schwangerschaft in den Raum gestellt. Bei einer Routineuntersuchung tat die Ärztin das, was man nie will, wenn Ärzte einen Ultraschall machen: Sie schwieg. Sie untersuchte weiter und sagte nichts. Das ging bestimmt fünf Minuten lang so. Dann sagte sie irgendwas von „Rhabdomyomen“ im Herzen und dass es harmlos sein könnte oder ein Hinweis auf eine genetische Erkrankung. Zu dem Zeitpunkt verstanden wir gar nichts. Man setzte uns auf einen Stuhl vor dem Wartezimmer. Wahrscheinlich, um den anderen Schwangeren keine Angst zu machen, denn wenn man eine Schwangere auf einem Stuhl Rotz und Wasser heulen sieht, dann kann man sich denken, dass irgendwas nicht stimmt.

Uns wurde geraten, nicht zu googeln, denn noch wäre ja alles unklar. Dann folgten Fruchtwasseruntersuchung und Genetik. Die ganze Zeit glaubte ich nicht, dass etwas nicht stimmen könnte. Irgendwann rief die Ärztin an: Ja, es gäbe eine Genveränderung, aber man wisse nicht, was das bedeute. Es sei nicht typisch für die Krankheit. Es könnte alles heißen und auch nichts. Sie rieten uns, uns testen zu lassen. Sollte einer von uns die gleiche Genveränderung haben, wäre das ein gutes Zeichen. Wie bereits gesagt, lag diese Genveränderung tatsächlich auch bei mir vor, aber eine Entwarnung gab es trotzdem nicht. Niemand wusste, was das zu bedeuten hatte, aber es schien alle zu beruhigen: Schließlich war ich gesund.

Die Diagnose stand also – trotz aller Unklarheit über ihr Ausmaß – frühzeitig im Raum. Wie erging es euch damit?

Zu Beginn war ich richtig gut darin, zu verdrängen, zu glauben, dass alles nicht so schlimm werden würde. Doch eigentlich fing es schon in der Schwangerschaft an: Du darfst zwar alle zwei Wochen dein Baby im Ultraschall sehen, doch du siehst nicht mehr dein Baby. Du siehst nur noch Teile davon: die Diagnose, ein Problem. In Laras Fall: ihr Herz. Bei jeder Untersuchung klammerten wir uns fest an die Geschichten der Kinder, denen schlimme Schicksale vorausgesagt wurden, die aber trotzdem ganz „normal“ auf die Welt kamen. Ich war mir sicher: Es ist nie irgendwas sicher, wir schaffen das, egal was kommt. Ich hatte gedacht, ich wäre tough und stark und könnte mit dem umgehen, was uns erwartet, doch die Epilepsie, mit der Lara schon nach wenigen Lebensmonaten kämpfte, hat mich in die Knie gezwungen.

Wenn du jeden Tag siehst, wie dein Kind leidet und du absolut nichts tun kannst, um ihm zu helfen, dann macht das was mit dir. Meine Trauer und meine Wut waren oft unerträglich. Ich ging in Therapie, es half nichts. Ich hatte keine Ahnung, wie ich meine Tage meistern sollte, manchmal hangelte ich mich von Schreien zu Heulen zu Lachen im Minutentakt. Eine wirkliche Strategie damit umzugehen, hatte ich nicht. Ich schätze „ums Überleben kämpfen“ trifft es ganz gut. Mein Mann hat unser Schicksal etwas schneller angenommen, weniger versucht, dagegen anzukämpfen. Das hat mich manchmal noch wütender gemacht, weil ich es nicht verstehen konnte, denn das Gefühl der Hilflosigkeit war für mich omnipräsent.

Nach diesen belastenden und ungewissen Schwangerschaftsmonaten: Wie verlief Laras Start ins Leben?

Die ersten drei Monate schien alles normal zu verlaufen. Doch dann begann Lara beim Einschlafen und Aufwachen zu zucken. Ich wurde unsicher und wir gingen zum Abchecken ins Krankenhaus. Dort ging alles sehr schnell. Die Ärzte diagnostizierten eine BNS Epilepsie, eine der schlimmsten Formen. Dann gaben sie uns einen Flyer und ließen uns alleine. Das Bild, das uns anschließend gemalt wurde, war schwarz: eine Behinderung wahrscheinlich, eine starke Entwicklungsverzögerung sowieso, eine Schere, die, wenn Lara älter würde, immer größer werden würde. Ich glaubte ihnen nicht. Mein kleines Mädchen, das gerade angefangen hatte, sich zu drehen, nach Sachen zu greifen, mich anzulächeln, war so normal entwickelt, wie jedes andere Kind auch. Und das würde auch so bleiben, zumindest redete ich mir das ein. Doch es war nicht so …

Wie ging es danach weiter?

„Ich mag den Satz 'Hautpsache das Kind ist gesund' nicht. Weil er impliziert, dass nur ein gesundes Leben ein gutes Leben ist.“

Foto: Natalie Stanczak

Was geschah?

Die Ärzte stellten fest: Laras Anfälle kamen alle von einer Stelle. Eine für die Krankheit typische Gewebsveränderung war dort im MRT zu erkennen. Es könnte sein, dass man sie entfernen könne und die Anfälle dadurch besser werden würden. Es „könnte“. Es folgten viele Untersuchungen und ein weiteres Jahr Ausprobieren anderer Therapien bis Lara alt genug für den Eingriff war. Wenn du dich auf eine Gehirn OP deines fast 2-jährigen Kindes freust, dann weißt du, wie schlimm es ist. Wir konnten den Tag kaum erwarten, egal wie schrecklich es war, unser kleines Mädchen an der Schleuse in den OP abzugeben. Meine größte Angst: dass es nicht funktionieren würde.

Sechs Stunden später rief der Arzt an: Es sei alles gut verlaufen. Man habe alles so gut es geht entfernen können, wir dürften sie bald sehen. Es war hart, Lara so zu sehen: ohne Haare, nur Schläuche und Kabel. Lara wollte so gern essen, aber sie konnte nichts drin behalten. Sie wollte nicht liegen. Sie weinte viel. Doch an Tag 4 kam sie langsam zu uns zurück. Und es war, als hätte man einen Schalter umgelegt. Als hätte sie ihre Umwelt zum allerersten Mal wirklich gesehen, als wäre sie endlich wirklich da. Nach der OP hatte sie insgesamt noch vier Anfälle, dann hörten diese komplett auf. Heute erkennt man Lara kaum wieder: Sie ist fröhlich und ehrgeizig, wütend und temperamentvoll. Sie lernt schnell und viel und saugt alles auf wie ein Schwamm. Sie liebt ihre große Schwester abgöttisch.

Lara ist euer zweites Kind. Wie anders habt ihr die Elternschaft mit einer Tochter, die einen Gendefekt hat, erlebt? 

Es sind vor allem die Einsamkeit und die Hürden, die einem in den Weg gelegt werden, die uns massiv beschäftigt haben. Natürlich würde ich am liebsten nicht zur Therapie gehen oder Medikamente geben müssen. Am liebsten wüsste ich nicht, was ein Notfallmedikament ist und wie ich es bei 35 Grad am besten transportiere. Aber das sind für mich Dinge, die ich irgendwie unterbringen kann. Das Schlimmste ist das Alleinsein in der Mutter- bzw. Elternschaft. Wir hatten viel Unterstützung von Familie und Freunden. Dennoch hatte ich oft das Gefühl, nicht wirklich dazu zu gehören, weil man ganz andere Ängste und Sorgen hat, weil der Alltag so oft auch davon geprägt ist.

Hast du dafür Beispiele?

Es fängt schon bei der Geburt an: Während andere Eltern über Probleme beim Stillen sprechen, lernst du, wie man das Sauerstoffsättigungsgerät richtig anschließt. Während andere Spaziergänge im Park machen, läufst du über den Krankenhausflur. Während andere Frühstück machen, bereitest du Medikamente vor. Während sie sich die Blaubeeren, liebevoll in zwei Hälften geschnitten, beidhändig in den Mund stopfen, hoffst du, dass dein Kind irgendwann alleine essen kann. Du fühlst dich manchmal wie ein Stalker, wenn du die anderen in ihrem "Leben" beobachtest – wie jemand, der vor dem Fernseher sitzt und sich die Werbung anschaut, in der alles wunderschön und friedlich ist, aber halt auch nicht echt, oder zumindest ganz weit weg von deiner eigenen Realität. Du willst dazugehören, aber du tust es nicht. Du kannst nicht über die Zukunft sprechen, oder darüber, dass alles nur eine Phase ist, weil du nicht mal weißt, ob dein Kind eine Zukunft hat. Du kannst nicht über Meilensteine reden, die dein Kind vielleicht nie erreichen wird. Keiner weiß, was noch vor dir liegt und keiner versteht, was du schon hinter dir hast. Du fühlst dich wie jemand, der nur von außen zuschauen darf: wie durch eine Milchglasscheibe. Du siehst gerade so viel, dass du weißt, was du verpasst, aber eben nicht alles.

Stichwort: sich nicht dazugehörig fühlen. Gab es denn auch Situationen, in denen ihr als Familie Diskriminierung und mangelnde Inklusion erlebt habt? 

Diskriminierung nicht direkt, denn Lara war ja noch sehr klein. Wir haben eher Situationen erlebt, in denen wir gemerkt haben, wie wenig sich die Menschen mit uns auseinandersetzen wollten. Zum Beispiel sagte eine Mutter aus dem Kindergarten ihren Schulkindern, dass Lara nur einen Husten habe, statt die Wahrheit zu erzählen. Das hat mich schon verletzt, weil es sich für mich so anfühlte, als wäre es etwas so Schlimmes, dass man es seinen Kindern nicht zumuten kann. Ich finde, man muss nicht alles ins Detail erklären, aber kindgerecht eben schon. Ich habe in dem Moment nichts gesagt und ärgere mich heute noch. Es gab auch einige Situationen in der Krippe, die am Anfang schwierig waren, denn Lara konnte natürlich nicht so viel wie die anderen Kinder. Ich musste sie oft früher abholen oder wurde gebeten, sie nicht zu bringen, wenn ein Erzieher krank war, weil sie die meiste Betreuung brauchte. Da ich noch in Elternzeit war, ging das schon irgendwie, doch solche Situationen sind für viele pflegende Eltern die Norm und bringen einen in echte Schwierigkeiten.

Was macht vor dem Hintergrund eurer eigenen Geschichte der Satz „Hauptsache das Kind ist gesund“ mit dir? 

Ich will ehrlich sein: Wenn man mich als 20-Jährige gefragt hätte, ob ich ein behindertes Kind wollen würde, wäre meine Antwort wahrscheinlich „auf keinen Fall“ gewesen. So denken wahrscheinlich die meisten. Behinderung ist immer noch für viele ein riesengroßes Fragezeichen und die wenigsten wollen sich damit beschäftigen. Lieber lebt man in seiner Blase weiter, in dem einen „das nicht betrifft.“ Ich verurteile nicht, ich war schließlich genauso.

Dennoch denke ich jetzt natürlich anders darüber und hoffe, den einen oder anderen dazu bewegen zu können, sich mit „unserer Welt“ zu befassen. Deshalb finde ich die Floskel „Hauptsache gesund“, die ich selbst viele Male von mir gegeben habe, schwierig. Aus eigenem Erleben weiß ich, was sie bei betroffenen Eltern anrichten kann – vor allem bei denen, die ein Kind verloren haben oder die eben ein krankes oder behindertes Kind haben. Diese Implikation, dass nur ein gesundes, „normales“ Leben ein gutes Leben sein kann. Ich hätte früher auch nicht gedacht, dass mich „Hauptsache gesund“ so triggern würde. Aber weil mein Kind eben eine unsichtbare Behinderung hat, musste ich bei dem Satz immer entweder müde lächeln und nichts sagen oder ausschweifend erklären, warum das eben nicht stimmt – das hat jedes Mal weh getan.

Mit Blick auf eure eigene Familiengeschichte: Wie stehst du zu den (neuen) Möglichkeiten der Pränataldiagnostik?

Ich stehe der Pränataldiagnostik mit sehr gemischten Gefühlen gegenüber: zum einen, weil sich so viel vorher gar nicht sagen lässt. Kein Test der Welt hätte mich auf Laras Erkrankung vorbereiten können, aber kein Test der Welt hätte voraussagen können, dass es ihr jetzt so viel besser geht. Zum anderen impliziert sie, dass Menschen mit (bestimmten) Behinderungen nicht auf der Welt sein sollten, denn wenn wir ehrlich sind, ist es ja das, worauf die Frage „Habt ihr das nicht vorher gewusst?“ irgendwie abzielt. In meinen Augen sollte das Geld lieber in die Aufklärung und Unterstützung der Eltern mit behinderten Kindern gesteckt werden. Wenn Eltern wüssten, wo sie Hilfe bekommen, was sie erwartet, was ihre Rechte sind und wenn ihre Kinder wirklich einen Platz in dieser Gesellschaft hätten, wenn für sie mitgedacht würde, wenn sie ehrliche Inklusion erfahren würden – dann müsste niemand mehr Angst haben, ein behindertes Kind zu bekommen.

Welchen Tipp hast du: Wie können Menschen, die selbst nicht betroffen sind, Familien mit kranken Kindern bestmöglich unterstützen?

Fragen, Zuhören, keine Lösungen suchen, sondern wirkliches Interesse zeigen. Die Lebenswahrheiten anderer anzuerkennen, ohne Erfahrungen klein zu reden oder zu negieren – das ist schon so viel wert! Und wenn man keine Ahnung hat, was man sagen soll: Lieber genau das sagen, anstatt irgendwelche Floskeln zu bemühen. Das sind die einfachsten Dinge, die wirklich jeder tun kann, ohne viel tun zu müssen.

Pflegende Eltern sind oft auf sich gestellt, haben wenig Zeit und Hilfe. Alle, die also Kapazitäten haben, zu helfen, also aufs Kind aufpassen, wenn das medizinisch möglich ist oder einfach vorbeikommen und da zu sein, das ist unglaublich viel wert. Vielleicht noch wichtiger, als alles, was ich als Außenstehender tun kann, ist es, behinderten Menschen den Raum zu geben, der ihnen zusteht. Ihre Stimme laut werden lassen, ihnen – also auch meiner Tochter Lara – mit Offenheit und Toleranz zuzuhören und die Dinge zu tun, die sie brauchen und nicht die, von denen wir denken, dass sie gebraucht werden. Dazu hilft es zum Beispiel Aktivist*innen zu folgen, die auf Social Media ganz viel Aufklärungsarbeit zu dem Thema leisten.

Foto: Natalie Stanczak

Du hast nach der Geburt von Lara das Label „Special Edition“ gegründet. Wie kam es dazu? 

Ich habe so oft erlebt, wie über uns gesprochen wurde, anstatt mit uns zu sprechen. Auf der einen Seite wollte ich der Welt irgendwie zeigen, was für eine unglaubliche Kämpferin meine Tochter ist und auf der anderen Seite eine Basis schaffen, auf Grund derer man sich traut mit uns ins Gespräch zu kommen. Ich bin ehrlich: Zu den schlimmsten Zeiten hatte ich wenig Kopf das Ganze auch umzusetzen, aber als es meiner Tochter nach der OP endlich besser ging, wusste ich, dass ich etwas tun wollte. Zusammen mit Laras Patentante Katha, die selbst eine Brustkrebserkrankung besiegt hat, habe ich daraufhin Special Edition Studio gegründet. Wir wollen mit Special Edition vor allem mehr Sichtbarkeit für alle kleinen und großen Kämpfer*innen schaffen. Wir wollen, dass Eltern, gemeinsam mit ihren Special Editions, einen festen Platz in unserer Gesellschaft bekommen und zwar mittendrin und nicht nur am Rand. Dass es normal wird, dass behinderte Kinder auf dem Spielplatz mitspielen. Dass Gespräche stattfinden können, Fragen gestellt werden dürfen und nach Gemeinsamkeiten gesucht werden, statt nach Unterschieden.